來到新光醫院聽報告，羊膜穿刺和基因晶片報告顯示寶寶的染色體正常。醫生說看起來無其他異常，建議出生後手術即可，並請我們諮詢小兒外科主任張繼仁醫生，如果在新光手術的話，會由張醫生和新光團隊負責出生後的手術。
- Aug 31 Fri 2018 12:00
［孕期］臍膨出：22w+4d 羊膜穿刺/羊水基因晶片報告
- Aug 23 Thu 2018 22:00
［閱讀］大野狼國際書展
大學時候選修兒童文學，深深被英語繪本吸引，尤其是立體書和互動書，很適合親子互動。
大野狼書展是第一次來台灣，主打英語書籍，展場也以童書為主，吸引不少父母親帶幼兒前來選書，我也強力推薦我的家長和學生來購書，價格只要市價的1/4左右，真的很便宜！
我的寶寶還在肚子裡，也沒多買英語繪本，每個孩子的興趣不同，到時候讓她自己選書會更有樂趣，所以這次主要是針對互動性比較多的嫩嬰書
現場適合1歲以下的書籍不多，我跟小柴爸挑了8本，其中有2本是小柴爸指定購入
小嫩嬰選書我倒沒有針對認知，只是要寶寶感受視覺、觸覺就夠了，另外是我想說故事的書
1. 布書毯子兩入包/布書：純粹給寶寶翻好玩的，刺激視覺
2. 顏色書和毛毛書：也是刺激觸覺視覺，這一類的書很多，我挑選的重點是在「實物照片」，孩子辨識顏色脫離不了實物，所以不管數數或是顏色等等工具書，我比較建議購買實物照片書。
3. 小老鼠繪本：說故事覺得好玩，可以拉拉機關，不過可能要超過一歲
4. 動物醫院：櫃檯喊說只剩一本，我就馬上要了，主題和畫風都很有趣！大概要3歲以上才適合（媽媽私心的收藏）
5. Kitty翻翻書：小柴爸指定的，他說先買起來，他覺得女兒會愛
6. 動物有聲書：也是小柴爸指定，他覺得很適合小小孩（我覺得品質不佳，但柴爸不准我拿回去放XD)
現場的書跑量很快，立體書、四D書幾乎都沒看到，我本身相當喜愛立體書、插畫好看或是故事比較有趣的，認真挑不多，比較有名的得獎作品，在書展上也比較少見，互動的、貼紙書倒是不少，可以去挖挖寶⋯好書很多，建議大家可以選擇
1. 挑孩子有興趣的
2. 互動性高的
閱讀本身沒有目的，看到台灣家長購入許多認知性的書籍，就是希望孩子先習得語言先機，以兒童繪本來說，趣味、故事、互動更是我們注意的地方，大人放寬心挑書，閱讀先有樂趣才有學習。
大野狼書展是第一次來台灣，主打英語書籍，展場也以童書為主，吸引不少父母親帶幼兒前來選書，我也強力推薦我的家長和學生來購書，價格只要市價的1/4左右，真的很便宜！
我的寶寶還在肚子裡，也沒多買英語繪本，每個孩子的興趣不同，到時候讓她自己選書會更有樂趣，所以這次主要是針對互動性比較多的嫩嬰書
現場適合1歲以下的書籍不多，我跟小柴爸挑了8本，其中有2本是小柴爸指定購入
小嫩嬰選書我倒沒有針對認知，只是要寶寶感受視覺、觸覺就夠了，另外是我想說故事的書
1. 布書毯子兩入包/布書：純粹給寶寶翻好玩的，刺激視覺
2. 顏色書和毛毛書：也是刺激觸覺視覺，這一類的書很多，我挑選的重點是在「實物照片」，孩子辨識顏色脫離不了實物，所以不管數數或是顏色等等工具書，我比較建議購買實物照片書。
3. 小老鼠繪本：說故事覺得好玩，可以拉拉機關，不過可能要超過一歲
4. 動物醫院：櫃檯喊說只剩一本，我就馬上要了，主題和畫風都很有趣！大概要3歲以上才適合（媽媽私心的收藏）
5. Kitty翻翻書：小柴爸指定的，他說先買起來，他覺得女兒會愛
6. 動物有聲書：也是小柴爸指定，他覺得很適合小小孩（我覺得品質不佳，但柴爸不准我拿回去放XD)
現場的書跑量很快，立體書、四D書幾乎都沒看到，我本身相當喜愛立體書、插畫好看或是故事比較有趣的，認真挑不多，比較有名的得獎作品，在書展上也比較少見，互動的、貼紙書倒是不少，可以去挖挖寶⋯好書很多，建議大家可以選擇
1. 挑孩子有興趣的
2. 互動性高的
閱讀本身沒有目的，看到台灣家長購入許多認知性的書籍，就是希望孩子先習得語言先機，以兒童繪本來說，趣味、故事、互動更是我們注意的地方，大人放寬心挑書，閱讀先有樂趣才有學習。
- Aug 23 Thu 2018 21:00
［孕期］臍膨出：21w+3d高層次超音波（孕兒診所）
昨天做完新光醫院的高層次超音波，今天到台中再照一次高層次和心臟超音波，選擇孕兒診所的高層次超音波是因為賴錫鉅醫生在網路上於2016/2017各發表了有關臍膨出胎兒的診斷，因此上週發現寶寶臍膨出之後，我馬上預約了孕兒診所的超音波
我先在facebook詢問醫生是否要等羊穿基因晶片結果再照，診所回覆先預約，打電話到診所時候，有跟掛號小姐提到寶寶情況特殊，能否安排早一點檢查，掛號小姐問我狀況，轉達賴醫生交代有一位臍膨出患者無論如何都要幫我儘快排入高層次時間⋯（孕兒高層次非常熱門，本來擔心要預約一個月後了，很感謝醫生的幫忙⋯⋯在我們手足無措時候，願意撥出時間給我們）
今天高層次的重點在心臟和臍膨出部分，中間寶寶姿勢看不清楚，休息了半小時繼續照，高層次部分是由醫檢師照、心臟是由賴醫生親自照，我的情況是由醫生親自照臍膨出部分，判斷肝臟位置。
小柴姊的心臟、四肢、臉部都是正常，脊椎目前也是正常，只是肝臟並不在腹腔裡，而是部分在臍膨出的囊膜⋯另外也沒有找到膽囊，肝臟移位的情況不好處理，比腸子跑出去難處理，需要做肝臟的定位手術，賴醫生針對肝臟部分有提出他懷疑的證據，他是從血流來看肝臟位置，很可惜我們小柴姊的位置沒有乖乖在腹腔，這個結果不太樂觀，擔心之後的影響⋯⋯
昨天高層次超音波檢查，醫生才判斷臍膨出部分都是腸子，肝臟還在腹腔，今天結果又不一樣了，心情變化真是轉折⋯
賴醫生建議要找小兒外科權威，最好是有經驗的，但是臍膨出的案例太少，每年出生人數可能是個位數⋯⋯能夠執刀的醫生不多，醫生建議帶著報告到台大看看，畢竟台大有醫療團隊，請台大醫生推薦或建議可開刀的小兒外科醫生⋯所以下一步應該就是先看基因晶片結果，再進行轉診了⋯
今天聽到肝臟在外面有點心情低落，小柴爸說只要基因染色體報告沒問題，就生下來吧⋯⋯我總是會擔心後遺症的問題⋯⋯希望可以諮詢小兒科醫生，生下來之後寶寶可能會遇到哪些風險和狀況⋯
我先在facebook詢問醫生是否要等羊穿基因晶片結果再照，診所回覆先預約，打電話到診所時候，有跟掛號小姐提到寶寶情況特殊，能否安排早一點檢查，掛號小姐問我狀況，轉達賴醫生交代有一位臍膨出患者無論如何都要幫我儘快排入高層次時間⋯（孕兒高層次非常熱門，本來擔心要預約一個月後了，很感謝醫生的幫忙⋯⋯在我們手足無措時候，願意撥出時間給我們）
今天高層次的重點在心臟和臍膨出部分，中間寶寶姿勢看不清楚，休息了半小時繼續照，高層次部分是由醫檢師照、心臟是由賴醫生親自照，我的情況是由醫生親自照臍膨出部分，判斷肝臟位置。
小柴姊的心臟、四肢、臉部都是正常，脊椎目前也是正常，只是肝臟並不在腹腔裡，而是部分在臍膨出的囊膜⋯另外也沒有找到膽囊，肝臟移位的情況不好處理，比腸子跑出去難處理，需要做肝臟的定位手術，賴醫生針對肝臟部分有提出他懷疑的證據，他是從血流來看肝臟位置，很可惜我們小柴姊的位置沒有乖乖在腹腔，這個結果不太樂觀，擔心之後的影響⋯⋯
昨天高層次超音波檢查，醫生才判斷臍膨出部分都是腸子，肝臟還在腹腔，今天結果又不一樣了，心情變化真是轉折⋯
賴醫生建議要找小兒外科權威，最好是有經驗的，但是臍膨出的案例太少，每年出生人數可能是個位數⋯⋯能夠執刀的醫生不多，醫生建議帶著報告到台大看看，畢竟台大有醫療團隊，請台大醫生推薦或建議可開刀的小兒外科醫生⋯所以下一步應該就是先看基因晶片結果，再進行轉診了⋯
今天聽到肝臟在外面有點心情低落，小柴爸說只要基因染色體報告沒問題，就生下來吧⋯⋯我總是會擔心後遺症的問題⋯⋯希望可以諮詢小兒科醫生，生下來之後寶寶可能會遇到哪些風險和狀況⋯
- Aug 22 Wed 2018 21:00
［孕期］臍膨出：21w+2d高層次超音波（新光醫院）
上週四做完羊膜穿刺之後，今天的大魔王是高層次超音波，臍膨出是結構性異常，同時也有許多外觀上的併發症，今天檢查重點在於外觀（巨舌、兔唇）、心臟、肺臟、腎臟等重要器官。
在午餐過後前往檢查，透過超音波看到小寶寶動個不停，腿骨手骨都是正常、臉部也正常（醫生說小柴姊像爸爸⋯她爸超得意⋯但我想長手長腳比較可能遺傳媽媽喔）。腦部、心臟等器官也都正常，手指握拳沒打開，數量正確，這幾次超音波小柴姊的手都是握拳狀態⋯⋯下次超音波要再提醒醫生看看
我們比較在意的臍膨出部分，目前是2公分，換成比例約成人體型的1-2個拳頭大，隨著寶寶長大，膨出部分也會長大⋯部分腸子在囊膜裡面，其他器官都乖乖待在正確位置上，希望能一直維持住，若是胃、肝臟、腎臟也跑了，就會影響脊椎的部分。
同事說要多跟寶寶說話，小柴爸每天晚上會念念心經，前幾天去花蓮旅遊，特地去磨了一塊玉珮給小柴姊，希望她能平安健康度過⋯
醫生說，看起來基因正常的機率比較高，要等8/30的羊膜穿刺初步報告，到時候要安排兒科醫生會診，正在猶豫要在新光生還是轉診到台大⋯⋯畢竟高風險寶寶希望有經驗的醫生處理會比較放心。新光醫院也有做過案例，但臍膨出寶寶真的比較少見，醫院病例目前是已經7、8歲了，健康正常。
與小兒科會診重點，我想詢問後遺症部分或是伴隨的疾病問題，擔心自閉症或是腸功能異常等等，還是需要諮詢兒科醫生。
羊水、胎盤功能正常，子宮頸偏短，仍在正常範圍，醫生建議不要久走或久站，避免早產風險。因工作需要久站，所以已經提早請安胎假了⋯真的一點風險都要小心，尤其是臍膨出寶寶最好都要到足月才生，也擔心囊膜破掉了，越是單純的臍膨出，生產時的風險也越低，小寶寶才能恢復快！
在午餐過後前往檢查，透過超音波看到小寶寶動個不停，腿骨手骨都是正常、臉部也正常（醫生說小柴姊像爸爸⋯她爸超得意⋯但我想長手長腳比較可能遺傳媽媽喔）。腦部、心臟等器官也都正常，手指握拳沒打開，數量正確，這幾次超音波小柴姊的手都是握拳狀態⋯⋯下次超音波要再提醒醫生看看
我們比較在意的臍膨出部分，目前是2公分，換成比例約成人體型的1-2個拳頭大，隨著寶寶長大，膨出部分也會長大⋯部分腸子在囊膜裡面，其他器官都乖乖待在正確位置上，希望能一直維持住，若是胃、肝臟、腎臟也跑了，就會影響脊椎的部分。
同事說要多跟寶寶說話，小柴爸每天晚上會念念心經，前幾天去花蓮旅遊，特地去磨了一塊玉珮給小柴姊，希望她能平安健康度過⋯
醫生說，看起來基因正常的機率比較高，要等8/30的羊膜穿刺初步報告，到時候要安排兒科醫生會診，正在猶豫要在新光生還是轉診到台大⋯⋯畢竟高風險寶寶希望有經驗的醫生處理會比較放心。新光醫院也有做過案例，但臍膨出寶寶真的比較少見，醫院病例目前是已經7、8歲了，健康正常。
與小兒科會診重點，我想詢問後遺症部分或是伴隨的疾病問題，擔心自閉症或是腸功能異常等等，還是需要諮詢兒科醫生。
羊水、胎盤功能正常，子宮頸偏短，仍在正常範圍，醫生建議不要久走或久站，避免早產風險。因工作需要久站，所以已經提早請安胎假了⋯真的一點風險都要小心，尤其是臍膨出寶寶最好都要到足月才生，也擔心囊膜破掉了，越是單純的臍膨出，生產時的風險也越低，小寶寶才能恢復快！
- Aug 16 Thu 2018 20:00
［孕期］臍膨出：羊膜穿刺+基因晶片
2018/8/16 新光醫院羊膜穿刺+基因晶片
先生是不能陪同入檢查室，穿刺前我跟老劉坐在沙發上，我跟他說我有點怕不知道會不會痛
老劉認真的說：「要不，不要做了？」
我問他：「你是說直接引產嗎？」
他點點頭：「怕妳痛好幾次⋯」
「不管小柴姊如何，如果我們之後要生小孩，這一步基因篩檢是一定要做的」
然後就一個人進產房準備穿刺了。
操作的是我的產檢醫生蕭國明醫生，因情況緊急特別加排羊膜穿刺，我懷孕已經20w了，之前的檢查都是低風險，原本以為過關了，沒想到還是沒逃過羊膜穿刺⋯
醫生會先用超音波確認寶寶的位置，醫生說小柴姊的胃縮小了又跑回腹腔內，位置在橫隔膜下沒有亂跑，目前是腸子在外面，縮回去是不可能的，只能靠出生後手術回腹腔，目前是希望器官不要越掉越多⋯我也是這麼希望，其他器官乖乖就位，小柴姊才能少受一點苦⋯⋯
穿刺的過程比捐血還不痛，醫生有稍微動一下針，會有一點疼痛感，不過在可以接受的範圍。一共抽了兩管羊水，都是乾淨無血水的淡黃色，抽完之後護士讓我下床到產房外的沙發區休息，走到沙發區就看到老劉在打電動⋯⋯實在是服了他了，他還很驚訝的說「怎麼這麼快」但我知道人在緊張時總是想轉移注意力⋯
坐在沙發上，坐了一會兒才離開醫院，家裡就住醫院隔壁，回家躺了一個小時。之後出門吃飯，老劉特地開車送我到高鐵站，跟他說我搭捷運就好，他不太放心，回到台中又轉搭公車回家，一路上幾乎都是坐著，倒也還好
出門吃飯前老劉突然跟我說，他把20年壽命給小柴姊好了，後來又說，20年太少小柴姊太可憐，我說我也給20年，這樣40年，我們不禁搖搖頭，還是太少⋯⋯我跟老劉都太老了，給不了太多
吃飯時，我跟老劉說，外表的疾病可以修補沒關係，看過太多小孩生下來外表正常，但是其他出了狀況，這些真的都是父母親的牽掛。人在脆弱時候總是特別想依賴對方，老劉送我搭過很多次高鐵，卻從來沒有像這一次這樣想哭⋯遠距離戀愛了7年多，此時此刻覺得有對方在身邊真好
心情一直是平靜的，同事之前告訴我，小柴姊絕對是來報恩的，有了她，我這一年好順利，不管結果如何，相信上天會有最適合的安排⋯乖乖聽醫生的話，做好檢查，其他的就順從天了。這兩天偶爾冒出念頭，為什麼是我？幾萬分之一的機率也讓我碰到，為什麼別人都是順順利利的？也許每個人都有自己的課題吧⋯⋯
穿刺完一開始肚皮還是覺得刺刺痛痛的，躺了一個小時就好多了，晚上幾乎都坐在沙發上，下腹不太舒服躺在床上會好一些
趕快來跟小柴姊說，不要緊張，媽媽在⋯⋯安撫安撫一下小柴姊
明天媽媽要去上班了，希望一切順利
- Aug 16 Thu 2018 16:39
［孕期］臍膨出：發現於20w+2d
上網發現關於臍膨出患者的資訊較少，決定把歷程紀錄下來，供有相關疑問的新手爸媽們參考
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2018/8/15，孕期來到20w+2d，這一天的超音波產檢發現小柴姊的腸胃都包於內膜且顯露於肚子外面，醫師告知是臍膨出，對我們夫妻來說，是一個陌生的字彙，一開始我們都以為醫生是說媽媽便秘，還覺得很神奇，超音波也能照到便秘？
後來網路一查，居然是罕見疾病⋯⋯我跟老劉心都冷了，太多資訊指出臍膨出是基因的缺陷或是其他消化道問題。產檢的新光醫院蕭國明醫生建議先做羊膜穿刺+基因晶片再加上高層次，先確認是否有其他症狀，如果只是單純臍膨出，出生之後開刀就可以，蕭醫生說：「給孩子一個機會吧⋯⋯」。身為父母此刻真是百感交集⋯⋯多麼希望孩子是健健康康的來
蕭醫生幫我們預約隔天的羊膜穿刺，我們選的是75萬探針的基因晶片（18000元）
16w的產檢因為小柴姊是趴著的，所以當時並未發現異常，突如其來的訊息把我們夫妻都嚇壞了，尤其是老劉，從沒看過他嘆這麼多氣，晚上洗完澡後，我聽到他又嘆氣，忍不住跟他說，不要一直嘆氣好嗎？聽了很難過，老劉還跟我道了歉⋯⋯這一個晚上我們都不好受
想要安慰對方，卻覺得自己也缺乏能量
晚上睡睡醒醒一直做夢，輕輕翻身，老劉也醒了問我睡不著嗎？老劉一向是昏睡型的，怎麼搖都搖不醒那種，突然的失眠，讓我覺得很心疼
想要擁抱對方，這個擁抱卻可能讓自己的軟弱潰堤⋯這一晚輾轉難眠
