寶寶出生後的第二個假日,我已經離開月子中心回家了,假日一天探視三次,平日因為先生上班的關係,只有晚上前往探視。
目前分類:臍膨出胎兒孕期紀錄 (14)
- Jan 14 Mon 2019 15:01
[育兒]臍膨出:Day9 安撫
- Jan 09 Wed 2019 15:03
[心情]臍膨出寶寶:關關過
Day4:腦部、心臟檢查通過,腸胃檢查ing
- Jan 08 Tue 2019 15:04
[育兒]臍膨出:寶寶出生的第四天
1/7 寶寶出生的第四天,我出院前往月中休養。
- Jan 04 Fri 2019 15:07
[孕期]40w+4 寶寶出生了
這禮拜早上產檢,原本預計是下禮拜入院催生,但是醫生照完超音波覺得羊水太少,立刻住院催生。
- Jan 03 Thu 2019 15:09
[孕期]臍膨出:40w+3剖腹前一晚
早上產檢人數多,施醫生提早到8點開始看診,老劉載我去打算產檢完趕回去上班開會,結果醫生覺得羊水太少,建議馬上入院催生。辦妥入院手續,開始打乙鏈抗生素(之前以為會剖腹,所以沒做乙鏈),沒想到打完抗生素馬上起紅疹,自以為對藥物沒有過敏,結果第一針就過敏😫
- Dec 28 Fri 2018 15:11
[孕期]臍膨出:39w+4d剖腹催生的抉擇
醫生一開始就跟我們約了剖腹日期,他說要先約,到時候不想剖腹再取消。原本預計在12/24當天剖腹(39+0)
- Oct 09 Tue 2018 17:35
[孕期]臍膨出:28w+2d有感
最近看板上有一位媽媽分享14週因胎兒臍膨出引產的消息,看了心情五味參雜
的確,如果在14週就發現臍膨出,我會選擇留下來嗎? 寶寶在20週時候發現臍膨出,在網路上很多資料顯示臍膨出的孩子伴隨很多異常,當時蕭國明醫生和賴錫鉅醫生高層次檢查之後,顯示無其他異常,另外染色體部分也正常,後來到了台大,施景中醫生也說臨床臍膨出的異常沒有數據那麼高,雖然如此,生產前的每一天其實都忐忑不安...有時候會想,到底什麼原因寶寶才會發展異常,是不是我吃了藥?或是我的身體不好導致她的發展異常?這種自責的心情有時候不知不覺爬上心頭...
- Sep 13 Thu 2018 08:24
[孕期]臍膨出:24w+4d 妊娠糖尿病+臺大醫院
上週六進行75G糖水檢測,空腹測量+第一小時+第二小時抽血,一共抽血三次,檢查之前必須空腹8小時以上(含不喝水)
糖水可以稀釋,建議加入冰水會比較可以入口,不過我本來就是螞蟻人,糖水檢測對我來說不會太痛苦
- Sep 01 Sat 2018 15:00
[孕期]臍膨出:22w+5d 諮詢新光醫院小兒外科醫生
新光醫院小兒外科醫生張繼仁醫生發表過幾篇臍膨出手術的案例,台中孕兒診所的賴醫生說,現在的小兒外科醫生越來越少了,經驗豐富的醫生更少,我想張醫生就是稀少中的稀少,不但經驗豐富,面對我們諮詢的各項問題都很有耐心的回答,整整諮詢了快一個小時。我們都是焦急的父母,網路上的資訊根本滿足不了我們的焦慮,張醫生的解答讓人安心。
- Aug 31 Fri 2018 12:00
[孕期]臍膨出:22w+4d 羊膜穿刺/羊水基因晶片報告
來到新光醫院聽報告,羊膜穿刺和基因晶片報告顯示寶寶的染色體正常。醫生說看起來無其他異常,建議出生後手術即可,並請我們諮詢小兒外科主任張繼仁醫生,如果在新光手術的話,會由張醫生和新光團隊負責出生後的手術。
- Aug 23 Thu 2018 21:00
[孕期]臍膨出:21w+3d高層次超音波(孕兒診所)
我先在facebook詢問醫生是否要等羊穿基因晶片結果再照,診所回覆先預約,打電話到診所時候,有跟掛號小姐提到寶寶情況特殊,能否安排早一點檢查,掛號小姐問我狀況,轉達賴醫生交代有一位臍膨出患者無論如何都要幫我儘快排入高層次時間⋯(孕兒高層次非常熱門,本來擔心要預約一個月後了,很感謝醫生的幫忙⋯⋯在我們手足無措時候,願意撥出時間給我們)
今天高層次的重點在心臟和臍膨出部分,中間寶寶姿勢看不清楚,休息了半小時繼續照,高層次部分是由醫檢師照、心臟是由賴醫生親自照,我的情況是由醫生親自照臍膨出部分,判斷肝臟位置。
小柴姊的心臟、四肢、臉部都是正常,脊椎目前也是正常,只是肝臟並不在腹腔裡,而是部分在臍膨出的囊膜⋯另外也沒有找到膽囊,肝臟移位的情況不好處理,比腸子跑出去難處理,需要做肝臟的定位手術,賴醫生針對肝臟部分有提出他懷疑的證據,他是從血流來看肝臟位置,很可惜我們小柴姊的位置沒有乖乖在腹腔,這個結果不太樂觀,擔心之後的影響⋯⋯
昨天高層次超音波檢查,醫生才判斷臍膨出部分都是腸子,肝臟還在腹腔,今天結果又不一樣了,心情變化真是轉折⋯
賴醫生建議要找小兒外科權威,最好是有經驗的,但是臍膨出的案例太少,每年出生人數可能是個位數⋯⋯能夠執刀的醫生不多,醫生建議帶著報告到台大看看,畢竟台大有醫療團隊,請台大醫生推薦或建議可開刀的小兒外科醫生⋯所以下一步應該就是先看基因晶片結果,再進行轉診了⋯
今天聽到肝臟在外面有點心情低落,小柴爸說只要基因染色體報告沒問題,就生下來吧⋯⋯我總是會擔心後遺症的問題⋯⋯希望可以諮詢小兒科醫生,生下來之後寶寶可能會遇到哪些風險和狀況⋯
- Aug 22 Wed 2018 21:00
[孕期]臍膨出:21w+2d高層次超音波(新光醫院)
在午餐過後前往檢查,透過超音波看到小寶寶動個不停,腿骨手骨都是正常、臉部也正常(醫生說小柴姊像爸爸⋯她爸超得意⋯但我想長手長腳比較可能遺傳媽媽喔)。腦部、心臟等器官也都正常,手指握拳沒打開,數量正確,這幾次超音波小柴姊的手都是握拳狀態⋯⋯下次超音波要再提醒醫生看看
我們比較在意的臍膨出部分,目前是2公分,換成比例約成人體型的1-2個拳頭大,隨著寶寶長大,膨出部分也會長大⋯部分腸子在囊膜裡面,其他器官都乖乖待在正確位置上,希望能一直維持住,若是胃、肝臟、腎臟也跑了,就會影響脊椎的部分。
同事說要多跟寶寶說話,小柴爸每天晚上會念念心經,前幾天去花蓮旅遊,特地去磨了一塊玉珮給小柴姊,希望她能平安健康度過⋯
醫生說,看起來基因正常的機率比較高,要等8/30的羊膜穿刺初步報告,到時候要安排兒科醫生會診,正在猶豫要在新光生還是轉診到台大⋯⋯畢竟高風險寶寶希望有經驗的醫生處理會比較放心。新光醫院也有做過案例,但臍膨出寶寶真的比較少見,醫院病例目前是已經7、8歲了,健康正常。
與小兒科會診重點,我想詢問後遺症部分或是伴隨的疾病問題,擔心自閉症或是腸功能異常等等,還是需要諮詢兒科醫生。
羊水、胎盤功能正常,子宮頸偏短,仍在正常範圍,醫生建議不要久走或久站,避免早產風險。因工作需要久站,所以已經提早請安胎假了⋯真的一點風險都要小心,尤其是臍膨出寶寶最好都要到足月才生,也擔心囊膜破掉了,越是單純的臍膨出,生產時的風險也越低,小寶寶才能恢復快!
- Aug 16 Thu 2018 20:00
[孕期]臍膨出:羊膜穿刺+基因晶片
2018/8/16 新光醫院羊膜穿刺+基因晶片
先生是不能陪同入檢查室,穿刺前我跟老劉坐在沙發上,我跟他說我有點怕不知道會不會痛
老劉認真的說:「要不,不要做了?」
我問他:「你是說直接引產嗎?」
他點點頭:「怕妳痛好幾次⋯」
「不管小柴姊如何,如果我們之後要生小孩,這一步基因篩檢是一定要做的」
然後就一個人進產房準備穿刺了。
操作的是我的產檢醫生蕭國明醫生,因情況緊急特別加排羊膜穿刺,我懷孕已經20w了,之前的檢查都是低風險,原本以為過關了,沒想到還是沒逃過羊膜穿刺⋯
醫生會先用超音波確認寶寶的位置,醫生說小柴姊的胃縮小了又跑回腹腔內,位置在橫隔膜下沒有亂跑,目前是腸子在外面,縮回去是不可能的,只能靠出生後手術回腹腔,目前是希望器官不要越掉越多⋯我也是這麼希望,其他器官乖乖就位,小柴姊才能少受一點苦⋯⋯
穿刺的過程比捐血還不痛,醫生有稍微動一下針,會有一點疼痛感,不過在可以接受的範圍。一共抽了兩管羊水,都是乾淨無血水的淡黃色,抽完之後護士讓我下床到產房外的沙發區休息,走到沙發區就看到老劉在打電動⋯⋯實在是服了他了,他還很驚訝的說「怎麼這麼快」但我知道人在緊張時總是想轉移注意力⋯
坐在沙發上,坐了一會兒才離開醫院,家裡就住醫院隔壁,回家躺了一個小時。之後出門吃飯,老劉特地開車送我到高鐵站,跟他說我搭捷運就好,他不太放心,回到台中又轉搭公車回家,一路上幾乎都是坐著,倒也還好
出門吃飯前老劉突然跟我說,他把20年壽命給小柴姊好了,後來又說,20年太少小柴姊太可憐,我說我也給20年,這樣40年,我們不禁搖搖頭,還是太少⋯⋯我跟老劉都太老了,給不了太多
吃飯時,我跟老劉說,外表的疾病可以修補沒關係,看過太多小孩生下來外表正常,但是其他出了狀況,這些真的都是父母親的牽掛。人在脆弱時候總是特別想依賴對方,老劉送我搭過很多次高鐵,卻從來沒有像這一次這樣想哭⋯遠距離戀愛了7年多,此時此刻覺得有對方在身邊真好
心情一直是平靜的,同事之前告訴我,小柴姊絕對是來報恩的,有了她,我這一年好順利,不管結果如何,相信上天會有最適合的安排⋯乖乖聽醫生的話,做好檢查,其他的就順從天了。這兩天偶爾冒出念頭,為什麼是我?幾萬分之一的機率也讓我碰到,為什麼別人都是順順利利的?也許每個人都有自己的課題吧⋯⋯
穿刺完一開始肚皮還是覺得刺刺痛痛的,躺了一個小時就好多了,晚上幾乎都坐在沙發上,下腹不太舒服躺在床上會好一些
趕快來跟小柴姊說,不要緊張,媽媽在⋯⋯安撫安撫一下小柴姊
明天媽媽要去上班了,希望一切順利
- Aug 16 Thu 2018 16:39
[孕期]臍膨出:發現於20w+2d
上網發現關於臍膨出患者的資訊較少,決定把歷程紀錄下來,供有相關疑問的新手爸媽們參考
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2018/8/15,孕期來到20w+2d,這一天的超音波產檢發現小柴姊的腸胃都包於內膜且顯露於肚子外面,醫師告知是臍膨出,對我們夫妻來說,是一個陌生的字彙,一開始我們都以為醫生是說媽媽便秘,還覺得很神奇,超音波也能照到便秘?
後來網路一查,居然是罕見疾病⋯⋯我跟老劉心都冷了,太多資訊指出臍膨出是基因的缺陷或是其他消化道問題。產檢的新光醫院蕭國明醫生建議先做羊膜穿刺+基因晶片再加上高層次,先確認是否有其他症狀,如果只是單純臍膨出,出生之後開刀就可以,蕭醫生說:「給孩子一個機會吧⋯⋯」。身為父母此刻真是百感交集⋯⋯多麼希望孩子是健健康康的來
蕭醫生幫我們預約隔天的羊膜穿刺,我們選的是75萬探針的基因晶片(18000元)
16w的產檢因為小柴姊是趴著的,所以當時並未發現異常,突如其來的訊息把我們夫妻都嚇壞了,尤其是老劉,從沒看過他嘆這麼多氣,晚上洗完澡後,我聽到他又嘆氣,忍不住跟他說,不要一直嘆氣好嗎?聽了很難過,老劉還跟我道了歉⋯⋯這一個晚上我們都不好受
想要安慰對方,卻覺得自己也缺乏能量
晚上睡睡醒醒一直做夢,輕輕翻身,老劉也醒了問我睡不著嗎?老劉一向是昏睡型的,怎麼搖都搖不醒那種,突然的失眠,讓我覺得很心疼
想要擁抱對方,這個擁抱卻可能讓自己的軟弱潰堤⋯這一晚輾轉難眠